صفحه اصلي | آرشیو اخبار | معرفی دانشگاه | چارت سازمانی | تماس با ما
شنبه ٣١ شهريور ١٣٩٧
اخبار > تاريخچه‌ي پيشگيري از تالاسمي در ايران و مهمترین دستاوردهای اجرایی


  چاپ        ارسال به دوست

به گزارش مسئول روابط عمومی معاونت امور بهداشتی

تاريخچه‌ي پيشگيري از تالاسمي در ايران و مهمترین دستاوردهای اجرایی

تهیه شده توسط گروه پیشگیری و کنترل بیماریهای غیرواگیر معاونت امور بهداشتی

از حدود سال  1370 برنامه پیشگیری از تالاسمی در وزارت بهداشت مطرح شد. سپس تا سال های 1375 برنامه ریزی وانجام آزمایشی طرح در برخی از شهرستان های 5 استان کشور( مازندران ، فارس ، گیلان ، خوزستان و اصفهان ) به کامل شدن طرح کمک کرد.

 برنامه در ابتدا، منحصر به غربالگری زوج ها در زمان ازدواج بود واگر زوجی هر دو ناقل بودند، توصیه به جدایی یا انتخاب فردی غیر ناقل برای ازدواج پیشنهاد می شد واگر زوج ها این پیشنهاد را نمی پذیرفتند، راه های پیشگیری از بارداری به آنها توصیه می شد. این شیوه با توجه به این واقعیت که گزینه تشخیص پیش از تولد وسقط جنین مبتلا به تالاسمی در عمل وجود نداشت ، انجام می شد.

از اواخـر سال 1375، برنامه پیشگیری از تالاسمی ؛ توسط وزارت بهداشت، درمـان و آمـوزش پـزشكي بصورت یک برنامه در سطح کشوری در سطح کشوری در دستور کار قرار گرفت. در سـال 1376 نيـاز بـه تشخيص پيش از تولد به‌ دليل گسترش برنـامه و اصرار زوج‌های ناقل به ازدواج و علاقه‌ به داشتن فرزنـد به ‌شدت مطرح‌شد. از طرفی با پیشرفت سریع روش های تشخیص ومتدهای آزمایش ژنتیک در ایران ؛ سازماندهی خدمات ژنتیک و آزمایش های پیش از تولد در کشور، پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور را وارد مرحله ی ویژه ای نمود.

بدين ترتيب ابتدا امكان ارائه‌ي مشاوره‌ي استاندارد زوج های ناقل فراهم‌شد و بعد خانواده‌ها به‌دليل برخورداري از خدمات ژنتيك، استقبال بيشتري براي استفاده از آن و داشتن فـرزنـدان سـالم نشان ‌دادند. اين امر مـوجب‌شـد تـا مـوارد جـديـد بتـا تالاسمي ماژور كاهش چشمگيري يابد. همچنين به ‌دليل مراجعه‌ زوج‌ها به آزمايشگاه‌ها، امكان بررسي و كنترل بروز در نظام مراقبت بيماري بيش از پيش فراهم‌شد.

این برنامه ها بتدریج کاملترشد. در سال 1380 استراتژي دوم برنامه پیشگیری از تالاسمی انجام شد. براساس اين استراتژي خانواده‌ي بيماران تالاسمي شناسايي‌شده و تحت مشاوره قرارگرفته و درصـورتي كه فرزند سالم نـداشته‌باشنـد و تمایل به داشتن فرزند دیگری داشته باشند، براي داشتن فرزند سالم به مراكز تشخيص پيش از تولد ارجاع‌مي‌شوند.

در سال 1382, استراتژي سـوم برنـامه مـورد بحث قـرارگـرفت و فعاليت‌هاي اجـرايي آن مطرح‌شـد. اين استراتـژي از نيمه‌ي اول سـال 1384 در استـان‌هـاي پـرشيـوع استقرار يافت. براساس آن، زوج‌هايي كـه قبل از سـال 1376(سـال كشوري‌شـدن برنـامه) ازدواج‌كرده‌انـد و فرزند سالم دارند بـررسي‌مي شدند تـا درصـورتي كـه زوج نـاقـل باشند مشاوره شده و از تولد فـرزنـد مبتلا بـه تـالاسمي مـاژور در خانواده پيشگيري‌ گردد.

تخمین زده می شود بطور متوسط بین 5- 4 درصد جمعیت ایران ناقل ژن بتا تالاسمی باشند . درحال حاضر تعداد بیماران ایران براساس ثبت موارد در مراکز تزریق خون سراسر کشور بالغ بر 18000 نفراست. بروز مورد انتظار تالاسمی بتا در ایران در هرسال به طور متوسط یک مورد در 1000 تولد زنده است. این در شرایطی است که برنامه های پیشگیری در حال اجرا نباشد. در شرایط اجرای برنامه های پیشگیری وکنترل بیماری، بروز به تناسب موفقیت برنامه در هر استان  و در نتیجه در کل کشور کاهش می یابد. همچنین با فراهم شدن " انتخاب های متنوع و پیشگیری ژنتیک " تحول چشمگیری در کنترل بروز بیماری تالاسمی ایجاد شد و از این طریق بروز بیماری از 1000 مورد در سال به کمتر از 200 مورد سالیانه ، طی اجرای 15 سال اجرای برنامه کاهش یافت.

به دلیل اجرای برنامه درمانی خاص برای بیماران تالاسمی بتا در ایران ، مرگ و میر بیماران هر سال روند نزولی داشته و کیفیت زندگی بیماران به طور روز افزون افزایش یافته است. درحال حاضر سن متوسط بیماران مبتلا به تالاسمی ایران از 15 سال در سال 1376 به حدود 35 سال افزایش یافته است.

چکیده دست آوردهای برنامه پیشگیری از بتا تالاسمی :

·         معرفی به عنوان مدل موفق پیشگیری ژنتیک مبتنی بر جامعه

·         پوشش کامل گروه هدف شامل 800 هزار زوج درسال

·         مشاوره ژنتیک با3 هزار زوج ناقل( در معرض خطر) شناسایی شده به تعداد حداقل 3 جلسه به ازای هرخانواده

·         تشخیص ژنتیک پیش از تولد سالیانه 1300 مورد

·         مراقبت ژنتیک 20 هزار خانواده در معرض خطر تا زمان تکمیل خانواده با 2 فرزند سالم (5 سال به طور متوسط برای هرخانواده

·         مدیریت مستمر داده ها و اطلاعات ، بررسی مبتنی بر شواهد دائمی سیستم  و به روز رسانی برنامه شامل تصحیح روش های علمی برنامه و روش های مدیریت آن   

    باور های غلط در زمینه بیماری بتا تالاسمی ماژور

-       بیماری بتا تالاسمی ماژور قابل پیشگیری نیست .

متأسفانه اغلب ما هنوز به باور « پیشگیری بهتر از درمان است» نرسیده‌ایم. به همین دلیل در شرایط مختلف شاهد حضور مشکلاتی در زندگی خود و دیگران هستیم.

-          تالاسمی ماژور تاوان یک گناه است.

تالاسمی نوعی از کم خونی است که به دلیل نقص در ساخت گلوبولین در خون بروز می‌کند و باعث کوچک شدن گلبول‌های قرمز در فرد مبتلا به تالاسمی مینور می‌شود. وقوع بیماری ناشی ازگناه والدین و افراد نیست. اما زوجین با انجام آزمایش های  غربالگری زمان ازدواج و آزمایشات تشخیصی در دوران بارداری می توانند از تولد نوزاد مبتلا پیشگیری نمایند.

-          تالاسمی مینور میتواند به تالاسمی ماژور تبدیل شود.

خوشبختانه تالاسمی مینور هرگز به تالاسمی ماژور تبدیل نمی‌شود و امکان پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.

-          خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور یا باسابقه سقط جنین مبتلا به بتا تالاسمی ماژور ، مجددا صاحب فرزند مبتلا نخواهند شد.

با ازدواج یک خانم و آقای مینور، در هر بارداری، 25 درصد احتمال ماژور بودن و ابتلای جنین به بیماری ، 50  درصد احتمال ناقل بودن  و 25 درصد احتمال سالم بودن جنین وجود دارد.

تولد یک فرزند مبتلا به بتا تالاسمی ماژور، به هیچ عنوان دلیلی بر بدنیا آمدن کودک سالم در بارداری های بعدی نیست.احتمال تولد نوزاد مبتلا (25%) ، ناقل(50%) و سالم (25%) در زوجین ناقل ، در همه بارداری ها ، وجود دارد.

-          نوزادانی که در بدو تولد سالم بنظر می رسند هرگز علایم بالینی بیماری تالاسمی را نخواهند داشت.

نوزادان هنگام تولد با هموگلوبین جنینی به دنیا می‌آیند. به دلیل وجود این هموگلوبین، نوزاد درسال اول زندگی خود، کاملاً سالم بنظر می رسد. با بزرگتر شدن نوزاد هموگلوبین جنینی جای خود را به هموگلوبین بزرگسال می دهد و علائم تالاسمی ماژور از 6 تا 12 ماهگی با شیرنخوردن و ناتوانی در مکیدن سینه مادر آشکار می‌شود. و به مرور، کودک رنگ پریده شده وبتدریج علائم و عوارض بیماری به طور کامل نمایان می‌شود.

-          ازدواج فرد سالم با فرد مبتلا به تالاسمی ماژور اشتباه است.

در صورت وقوع چنین ازدواجی همه فرزندانشان حالت تالاسمی مینور را خواهند داشت.

-          ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی ماژور اشتباه است.

در صورت ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی ماژور، زوجین می بایست از روش های دیگری نظیر قبول فرزند خواندگی و ... برای بچه دار شدن استفاده نمایند.

-          بیماری تالاسمی ماژور فقط از مادر و یا فقط از پدر به فرزند قابل انتقال است.

بتاتالاسمی یک بیمار ارثی است . اگر فردی دو ژن ناسالم را از والدین ( یکی از پدر و یکی از مادر)خود به ارث ببرد به بتاتالاسمی ماژور مبتلا خواهدشد.

-          پیوند مغز استخوان در همه بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور،  موفقیت آمیز است.

·         این پیوند از خواهر یا برادر مینور یا سالم آنها دریافت می‌شود.

·         در اینجا گروه خونی مهم نیست، بلکه کد هماهنگی بافتی یا HLA اهمیت دارد.

·          انجام پیوند ،آمادگی روحی بیمار وخانواده بیمار را می طلبد.

·         انجام پیوند، توانایی مالی مناسب و امکان بستری شدن چند ماهه در نزدیک مرکز پیوند را می طلبد.

·         پیوند بسیار مشکل و پر هزینه است.

·         شانس بقای بیماران بعداز پیوند حدود90% - 80 % بوده و شانس عود بیماری 15%-10% است.

·         در صورت انتخاب صحیح بیمار و انجام به موقع عمل، شانس عوارض بعداز پیوند بسیار کم است.

-          پیوند مغز استخوان فقط در سنین پایین امکان پذیر است.

پیوند مغز استخوان در بیماران جوان تر نتایج بهتری دارد. علت این امر افزایش احتمالی ایجاد ضایعات( در بعضی موارد غیر قابل برگشت) در اندام های مختلف بدن در اثر تزریق خون های مکرر و تجمع آهن با افزایش سن است. بهترین سن انجام پیوند مغز استخوان زیر 10 سالگی است هرچند درسنین بالاتر نیز امکان موفقیت پیوند وجوددارد. حداقل سن مناسب برای پیوند زدن استخوان 3 – 5/2 سالگی است.

-          امکان تولد کودک سالم در زوجین مینور وجود ندارد.

با ازدواج یک خانم و آقای مینور، در هر بارداری، 25 درصد احتمال ماژور بودن و ابتلای جنین به بیماری ، 50  درصد احتمال ناقل بودن  و 25 درصد احتمال سالم بودن جنین وجود دارد.

-          با تولد یک فرزند مبتلا درخانواده ، بقیه فرزندان خانواده سالم خواهند بود ویا سالم بودن یک یا چند کودک در خانواده ، سالم بودن بقیه تولد ها را تضمین می کند.

تولد یک فرزند مبتلا به بتا تالاسمی ماژور، به هیچ عنوان دلیلی بر بدنیا آمدن کودک سالم در بارداری های بعدی نیست.احتمال تولد نوزاد مبتلا (25%) ، ناقل(50%) و سالم (25%) در زوجین ناقل ، در همه بارداری ها ، وجود دارد.

 

-          روابط اجتماعی افراد مبتلا به تالاسمی باید محدود باشد.

با توجه به وجود توانایی های فردی و اجتماعی در بیماران مبتلا به تالاسمی ، نمی بایست این عزیزان را ازحضور درعرصه های اجتماعی نظیر دانشگاه ، ورزشگاه ، ادارات و ...  و داشتن روابط اجتماعی محدود کرد و می بایست با افزایش اعتماد به نفس و با ترغیب ایشان به حرفه آموزی، تحصیل و ... ، ایشان را تحت حمایت قرارداده و در ارتقا سطح توانایی های فرد تالاسمی برای پذیرفتن مسئولیت شغل در جامعه ، مسئولیت زندگی مشترک و ... سهیم باشیم.

*یک توصیه  مهم :
قبل از ازدواج، آزمایش تالاسمی بدهید.

طبق سیاست تعیین شده از سوی وزارت بهداشت، همه مردانی که قصد ازدواج دارند، حتما باید آزمایش خون بدهند.اگر مردی کاملا سالم باشد و به تالاسمی مینور مبتلا نباشد، دیگر نیازی به انجام آزمایش در همسر انتخابی این فرد وجود ندارد؛ اما اگر آقا به تالاسمی مینور مبتلا بود در این صورت خانم هم باید آزمایش بدهد. در صورت ابتلای هر دو نفر به تالاسمی مینور به لحاظ قانونی منعی برای ازدواج آنها وجود ندارد، چنین زوجینی تحت مشاوره و مراقبت های ویژه قرار می گیرند و ضمن دریافت آموزش های لازم ، متعهد به انجام آزمایشات ژنتیک پیش از تولد در هریک از بارداری های آتی خود می شوند.

لذا از تمام متقاضیان ازدواج،  خواهش می‌کنیم قبل از آن ‌که هر گونه تعهد و پیوندی را امضا کنند، ابتدا از سلامت خود و فرد مورد نظر نسبت به تالاسمی مینور مطلع و مطمئن شوند، سپس ازدواج نمایند.

 

 

 


١٣:٢٥ - شنبه ٢٢ ارديبهشت ١٣٩٧    /    شماره : ١٩٠١٤    /    تعداد نمایش : ١٠٣


نظرات بینندگان
این خبر فاقد نظر می باشد
نظر شما
نام :
ایمیل : 
*نظرات :
متن تصویر:
 

خروج